Mon copain Ulysses.

Mon copain Ulysses est porteur d'une maladie génétique rare, le syndrome de Costello.

Pour beaucoup d'entre nous, obtenir des informations, du matériel, une bonne prise en charge est un véritable combat. Mais Ulysses vit au Mexique et pour ses parents tout est encore plus compliqué!

Le 29 juillet prochain a lieu à Berkeley aux USA une conférence sur ce syndrome, c'est une occasion unique pour Ulysses et ses parents de rencontrer des spécialistes dans divers domaines (orthopédiste ophtalmo,dentiste...) et d'obtenir les dernières informations concernant la recherche sur cette maladie rare.

Pour financer leur voyage ils ont besoin d'un petit coup de pouce, alors ceux qui souhaitent les aider peuvent le faire sur le blog de la maman d'Ulysses:

http://monulysses.blogspot.commonulysses.blogspot.com/

Merci pour eux !